Бегемот средних широт (bgmt) wrote,
Бегемот средних широт
bgmt

перепост

Этот конкретный перепост - из alik_manov, отсюда.

Это довольно срочно. И речь идет о жизни очень многих людей.
Если коротко: сиротскими, или орфанными, лекарствами называются те, которые нужны сравнительно небольшому количеству пациентов. Но нужны по жизненным показаниям. Во всех цивилизованных странах список сиротских лекарств утвержден законодательно, и законодательно же упрощена процедура регистрации и ввоза. У нас ни в одном законе они даже не упоминаются. Поэтому фармпроизводители их в Россию не ввозят, невыгодно, слишком много сил и денег они должны потратить на процедуру регистрации.
Что это значит на практике, я знаю слишком хорошо.
У пациента три пути.
Первый - официальный. Должен быть собран консилиум определенного уровня и этическая комиссия, далее следует обращение в Росздравнадзор за разрешением на ввоз, далее нужно найти фармацевтическое учреждение за рубежом, которое согласится продать это лекарство, либо найти западного специалиста, который выпишет этот рецепт (сразу скажу: с российскими рецептами они работать не рвутся, и подтверждение нашего рецепта в консульствах - отдельный хоровод; многие препараты еще и исключительно госпитальные, так что они в аптеки и не попадают вовсе). Дальше - найти деньги, способ оплатить, способ привезти и необходимость заплатить нехилую таможенную пошлину. По своему опыту знаю - доживают не все.
Второй - неофициальный. Все то же самое, но без Росздравнадзора и таможни. То есть контрабанда. Быстрее и без государственных поборов (если честно, эти таможенные сборы особенно умиляют), но все остальные трудности остаются.
Третий - это когда врачи и родственники просто ничего не предпринимают. То есть они знают, что есть лекарство, которое вылечит их больного, но не в России. Ну и понятно, чем это заканчивается.
Важно: речь не идет об экспериментальных лекарствах.  К примеру, в Россию не ввозится космеген, основной препарат для лечения опухоли почки у детей, и мы засыпаны письмами из разных городов России, в которых врачи умоляют достать это лекарство, потому что аналогов ему нет. Космеген недорогой, флакон стоит около 30 евро, потребность России - примерно 8500 флаконов в год. А чтобы его зарегистрировать, фирма должна заплатить много кому и много за что. Оно им и не сдалось вовсе. А нам... см. пункт один, два и три.
Почему это срочно?
Потому что закон "Об обращении лекарственных средств", из которого были выкинуты все упоминания о сиротских лекарствах, уже прошел все три чтения в Думе. Не помогли ни обращения фондов, ни депутатские запросы, ничего. Завтра - Совет Федерации. Дальше - только подпись президента. До подписания - несколько дней.
Несколько десятков благотворительных фондов объединились, чтобы обратиться к президенту.
Мы не просим у государства денег. Мы просим только узаконить оборот сиротских лекарств и упростить  режим регистрации и ввоза, чтобы нам не приходилось бесконечно добывать их за границей и слишком часто не успевать это сделать. Мы просим вернуть закон на доработку и включить туда статью об орфанных лекарствах. Если кто-то готов подписать наше обращение, я очень прошу это сделать.
Подписать можно тут: uandi.ru/index.php
Любое распространение информации приветствуется.

P.S. Статья в "Русском репортере": www.rusrep.ru/2010/11/news_medicina/
====================
Моя приписка: я думаю, что это нужно подписывать тем, кто в России, и не нужно - тем, кто вне. Мне кажется, что подписи из-за границы под чем бы то ни было стали если ещё не вредны, то уж точно не полезны. Отношение русской власти к эмиграции ещё не дошло до советского, но движется в ту же сторону. Мне, конечно, сомнительно и то, что в Кремле сидят и читают такие письма -мне кажется, что наплевать с высокой башни власти и на больных, и на лекарства, и на вас, дорогие российские жители,- у них-то с лекарствами всё в порядке, правда ведь? - но тут всё-таки иногда по каким-то текущипм причинам с какой-то волной могут и посчитаться, так что вам, наверно, лучше подписать.
Subscribe

  • перепост из моего ФБ

    С одной стороны, не живя в России, я вижу не реальность, а пересказанную реальность. С другой стороны, на расстоянии всегда становится виднее…

  • перепост

    Вчерашний пост Серёжи Тарасова ( Serguei Tarassov) в ФБ от Источники выработки электроэнергии во Франции (по информации EDF): 87,7%…

  • (no subject)

    Мне пришло (в посылке, поэтому с запозданием) совершенно прекрасное поздравление с днём рожденья от десятилетней девочки Софи из города Хельсинки.…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 3 comments